Familias de niños y niñas que se tratan con cannabis están denunciando la interrupción en la provisión de aceites.
Según la Ley de Cannabis Medicinal, las personas con un grupo reducido de patologías pueden acceder a aceites importados a través del Anmat o bien por medio de sus obras sociales. El Estado aún no definió la situación de quienes cultivan y preparan sus propios aceites, ni la ampliación de la lista de patologías ampardas en la ley.
En ese contexto, algunas obras sociales y empresas de medicina prepaga fueron obligadas a cubrir los costos de los tratamientos con aceites importados luego de varios fallos judiciales.
Ciertas obras sociales y empresas de medicina prepaga fueron obligadas a cubrir los costos de los tratamientos con aceites importados luego de varios fallos judiciales. Algunas, como IOMA, no lo están cumpliendo.
Ahora, dos madres enviaron una carta al Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires exigiendo que intervenga para que IOMA, la obra social que debería garantizar la continuidad de tratamiento de sus hijas, les provea de manera urgente su medicina.
El texto también fue dirigido a Homero Giles, presidente de IOMA. Y se envió una copia al ministro de Salud de la Nación, Ginés Gonzalez García, a su par bonaerense, Daniel Gollán y al gobernador de Buenos Aires, Axel Kicilof.
El caso de Josefina
Josefina, hija de María Laura Alasi, redactora de la carta, padece Síndrome de West, un tipo de epilepsia refractaria que produce hasta 20 convulsiones por día. Hoy Josefina tiene 7 años pero su nombre comenzó a resonar en 2015, cuando su madre logró que por primera vez la ANMAT autorizase el ingreso de un fármaco a base de cannabis al país, en ese caso el Charlotte´s Web, rico en CBD.
Josefina tiene 7 años pero su nombre comenzó a resonar en 2015, cuando su madre logró que por primer la ANMAT autorizase el ingreso de un fármaco a base de cannabis.
En 2016 Josefina volvió a ser noticia. María Laura consiguió que la justicia aprobase un recurso de amparo a través del cual se ordenó a IOMA brindarle todo lo que necesitase para tratar su enfermedad, lo que incluye el aceite de cannabis.
THC habló con María Laura minutos después de que la carta llegase a las autoridades del Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires y de IOMA.
¿En qué situación se encuentran?
Conozco al menos 13 casos de madres que no están recibiendo los fármacos a base de cannabis importados. Muchas de ellas iniciaron el trámite a comienzos de este año e incluso en octubre del año pasado, y aún no recibieron respuesta. Lo que le pedimos es que IOMA respete el protocolo que existe para la entrega de medicamentos ya que corre riesgo la vida de los nenes. Solicitamos que IOMA sea gestora de los trámites para evitar muchos pasos intermedios que son burocráticos, y que no incumpla con las entregas.
“Lo que le pedimos es que IOMA respete la entrega de medicamentos ya que corre riesgo la vida de los nenes. Solicitamos que IOMA sea gestora de los trámites para evitar muchos pasos intermedios que son burocráticos”.
¿Por qué pensás que está ocurriendo esto?
En mi caso, la verdad es que no sabemos si IOMA no supo leer el amparo y el expediente. No sé si será por falta de fondos, un recorte presupuestario. Pero es una locura que no se atienda la necesidad de estos nenes. Josefina sigue recibiendo otros fármacos que toma, es decir, el problema es particularmente con el aceite de cannabis. Y queremos que de alguna manera, si fuera necesario a través del Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires, se cambie las reglamentaciones y regulaciones con respecto a la entrega de medicamentos a base de cannabis, para que lleguen a nuestros hijos.
En el caso de josefina, ¿por qué pensás que no se respeta el amparo aprobado en 2016?
El tema fue así. En nuestro caso, hacemos un pedido de importación a IOMA cada 6 meses. Mandé los papeles el 17 de marzo y el 27 ingresó el trámite en la central de IOMA que está en La Plata. El fármaco debía llegar a comienzos de abril pero no ocurrió. Y el 13 de abril nos notificaron por teléfono de que el trámite iba a ser rechazado. El motivo es que habíamos cambiado la marca del aceite y que eso no estaba estipulado en el amparo.
¿Pero tienen derecho a hacer ese planteo?
No, nosotros pedimos Ameliorate en vez de Charllote´s Web, pero el amparo no menciona ninguna marca. Es como cambiar la marca de ibuprofeno. Y en el amparo los jueces dijeron que IOMA debe cubrir lo que fuera necesario. Por ejemplo si una kinesióloga pide un traje especial para que Josefina pueda mantenerse firme y poder caminar, IOMA se lo tiene que dar, no tenemos que solicitar otra amparo. En ese momento empezamos a hacer una campaña con las madres, con videos en las redes sociales y los medios.
La rotación de cepas
Encontrar la variedad de cannabis que una persona necesita para llevar adelante un tratamiento no es sencillo. Es necesario probar hasta ver que los resultados son los que se buscan.
Particularmente el caso de las epilepsias refractarias, le necesidad de rotar cepas es parte del tratamiento: cuando una variedad deja de tener el efecto buscado, debe buscarse otra.
En ese sentido, los tratamientos con aceites importados son generalmente insuficientes, y las personas deben combinarlos con aceites caseros que permiten el uso de múltiples variedades. El problema: la falta de reglamentación del autocultivo y la imposibilidad de acceder a las semillas.
Nosotros queremos cultivar para Josefina. Queremos se dejen de dar vueltas, que terminen con la reglamentación. Las cosas son claras: permitir el autocultivo y garantizar un acceso seguro al tratamiento con cannabis medicinal.
¿Por qué decidieron cambiar de marca?
Solicitamos Ameliorate porque en febrero hicimos un intercambiamo con otra madre y noté que Josefina respondía mucho mejor. El hecho de rotar de cepa la ayudó a estar más estable.
¿Cómo está Josefina mientras tanto?
Teníamos restos de Charlotte´s y además le damos un aceite casero que toma desde agosto, pero está un poco más inestable. Venía teniendo un episodio a la semana y ahora tiene hasta tres episodios. Capaz está 10 o 15 minutos convulsivando. Cuando uno encuentra la estabilidad con las cepas y la pierde, es difícil volver a encontrarla.
¿Qué aceite toma además del importado?
Desde agosto el año pasado le damos un aceite casero que tiene un ratio 1:1 de CBD y THC, con muy buenos resultados. Es un aceite de CBD Nordle. Vimos que tomando este aceite más el Ameliorate y una medicación estaba mucho más estable. Realmente sería muy bueno que, además de que las familias puedan cultivar otras variedades, también se empiece a pensar en fabricar aceites en Argentina con otras cepas.
Y en cuanto al autocultivo, ¿cuál es la situación?
A Josefina le va muy bien con la variedad que toma y también respondió bien con una Royal Medic. Pero ahora no tengo dónde conseguir las semillas. Y nosotros queremos cultivar para josefina. Las madres tenemos bronca porque venimos hace tiempo peleando por esto y vemos que los políticos pasan y no hay una respuesta. Queremos se dejen de dar vueltas, que terminen con la reglamentación. No hay muchos más pasos a seguir, las cosas son claras: permitir el autocultivo y garantizar un acceso seguro al tratamiento con cannabis medicinal. Creo que no falta mucho.
La carta completa
Villa Gesell, 6 de Mayo de 2020
A la Presidencia
del Instituto Obra Médico Asistencial (I.O.M.A.)
de la Provincia de Buenos Aires
Sr. Homero GILES
S_/_D:
Nos dirigimos a Usted con el fin de solicitar urgente tratamiento y modificación del procedimiento de autorización y provisión de la medicina importada -ACEITE DE CANNABIS-, para garantizar la obtención de dicho medicamento en forma constante e ininterrumpida y de esta manera resguardar la salud de nuestros hijos e hijas.
Debido a que esta medicina viene del exterior, solicitamos que los trámites presentados por las familias y pacientes, sean tratados bajo un protocolo especial, donde la burocracia de la obra social IOMA no termine impidiendo el acceso en tiempo y forma al medicamento, vulnerando de este modo el derecho a la salud, y en consecuencia, poniendo en riesgo la vida de nuestros hijos/as.
Solicitamos que se realice un seguimiento a las droguerías asignadas para la provisión de la medicina, o en su defecto, IOMA, hable con el Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires para que se pueda realizar la compra directa a cada laboratorio proveedor autorizado por ANMAT.
Los procedimientos actuales por demora y burocracia de IOMA, afectan el acceso al medicamento, por ello se alteran considerablemente los tratamientos. Hay familias que una vez asignada la droguería, están esperando se efectivice la entrega por más de mes y medio, y a ello se suma previamente la demora en la tramitación del medicamento dentro de las oficinas de IOMA.
Al contemplar la compra del medicamento en forma directa, la Resolución 133/ 19 del Ministerio de Salud de la Nación, en su artículo 8, habilita a las obras sociales a actuar de gestoras de los pacientes y poder realizar una compra general. Facilitamos el link para realizar dicha tramitación ante el ANMAT.
Sería muy importante también, que puedan encontrar vías digitales de autorización para agilizar los tiempos y de este modo no sufrir la angustia de ver a nuestros hijos/as convulsivar incesantemente, por no tener la medicina.
Por lo manifestado, es que solicitamos tenga a bien pedir al sector de Relaciones Jurídicas, como así también el sector de Finanzas y Compras y Suministros, sean más expeditivos en sus gestiones administrativas, utilizando los mecanismos adecuados para tal fin.
Cabe señalar que la mayoría de las familias afectadas tuvieron que recurrir a la justicia para lograr que IOMA cumpla, ni más ni menos, con lo que corresponde a nuestros hijos e hijas, el derecho al acceso a la salud integral y a una vida digna, y más aún por su condición de discapacidad.
Elevamos nuestro pedido a las autoridades del ministerio de salud de la Nación y de la Provincia, como así también al ANMAT, y al gobernador de la Provincia, para que en esta situación mundial de Pandemia que atravesamos, la vida de nuestros pequeños hijos e hijas, que viven una realidad muy dura por su enfermedad, no corra riesgo por la falta de medicamentos y demás prestaciones esenciales para su desarrollo, en especial de este tratamiento en base a medicación importada (aceite de cannabis) que les mejoró favorablemente su calidad de vida.
Al transitar este triste camino de la enfermedad de nuestros hijos e hijas, aprendimos y somos plenamente conscientes que ellos y ellas se encuentran amparados en el marco de muchos tratados internacionales, como así también en el marco de la Constitución de la Nación y de la Provincia, que garantizan a todas las personas el derecho a la vida y a la salud, y con especial atención a los niños y niñas con discapacidad.
Por todo lo aquí expresado, solicitamos por favor una respuesta sincera y urgente, somos familias luchando por la vida, por una vida digna, como la que Usted vive, solo le pedimos, no le quite a nuestros hijos e hijas tener la misma oportunidad.
Saluda atte.
Silvia Jannett Veliz Moya, María Laura Alasi
DNI 94.144.989, DNI 26.032.654
C.C. Axel kicillof Gobernador de la Provincia de Buenos Aires.
Doctor Ginés González García Ministro de Salud de la Nación
Doctor Daniel Gollán Ministro de Salud de la Provincia de Buenos Aires.