Bautista tiene 17 años y su patología de base es Síndrome de Charge. Tiene retraso madurativo severo, no camina, no habla, tiene traqueotomía, botón gástrico y epilepsia refractaria.
¿Cuando lo diagnosticaron con epilepsia?
La epilepsia empezó a los 2 años, tenía de 70 a 80 episodios por día. Hace aproximadamente siete años, luego de un ajuste de medicación (toma clobazam, topiramato y ácido valproico), empezó a convulsivar menos, pero todos los días
tenía una, dos o tres crisis.
¿Cómo llegaron a usar cannabis?
Mi hijo era paciente del Dr. Sarijulis. Él no llegó a prescribirle el cannabis porque justo lo tuvimos que operar y luego el doctor falleció, pero la última vez que lo vimos nos había dicho que la próxima íbamos a charlar sobre un cambio en el tratamiento.
Después vi en Facebook que cuando el doctor falleció la revista THC le hacía un homenaje
por haber sido el primer neurólogo en presentar un ámparo para que un paciente use cannabis y dije: “¿Sería cannabis?”.
Me puse a averiguar y me di cuenta de que era eso. Yo no conocía la planta. Me conecté con un cultivador y madres activistas de Mar del Plata, entre todos me enseñaron a cultivar y hasta me hicieron mi primer extracto.
¿Qué resultados vieron desde el uso del cannabis?
A los 10 días de usarlo notamos que no había tenido ninguna crisis. Ahora si llega a tener alguna se compone rápido, puede seguir con lo que estaba haciendo o se queda dormido, pero no se queda nervioso como antes. Además le cambió la mirada, se despertó, responde con la mirada cuando se lo llama por su nombre.
Antes del cannabis solo me había mirado a los ojos tres o cuatro veces. Ahora está muchísimo más conectado, tengo otro hijo. Está contento, descansa bien, con el
cuerpo relajado. Está más activo, quiere caminar. Pudimos bajar la medicación a la mitad, está con menos crisis y más conectado.
Disfruta de salir, de estar con gente, lo veo interactuar con otros chicos, estoy agradecidísima al cannabis.
¿Cómo lo usa?
Nosotros cultivamos. Hemos probado distintas variedades: Skunk Haze, Medical 49, Critical, Bubba Kush y tenemos varias genéticas para probar.
Empezó con medio grano de arroz. Actualmente está usando dos gotas de una variedad a la mañana con disolución de 1:40 y dos granitos de arroz de otra a la noche, también 1:40, preparado en aceite de coco.
Podés leer más sobre cannabis medicinal y epilepsia refractaria en Revista THC 107.