Hace 18 años nacía Julián. Pero a los pocos segundos de llegar a este mundo, él ya estaba internado en terapia intensiva. Este joven que hoy vive en La Plata nació con parálisis cerebral y, luego que su familia pruebe con varios medicamentos, su madre cuenta que el cannabis lograron mejorar su calidad de vida. “Cuando Julián estuvo internado, los médicos me dijeron que me llevara el aceite porque no iban a hacerse responsables”, dice su madre, en diálogo con THC.
Cómo tratar la parálisis cerebral con cannabis
¿Cuál es el diagnóstico de tu hijo?
Julián nació con una parálisis cerebral aguda, hace 18 años.
¿Cómo le afecta a su vida?
Es una malformación en su sistema nervioso. Julián está postrado en una silla. No camina, no habla ni come por sus propios medios, sino que lo hace a través de una gastrostomía, que es como una sonda. Las crisis nerviosas, que fue la razón por la que comenzamos con el aceite de cannabis, eran propias de su cuadro neurológico.
¿Por qué decidieron probar con el cannabis?
En 2015, la búsqueda comenzó porque Julián tenía crisis nerviosas que no se controlaban con la medicación convencional. A pesar de que él estaba polimedicado, no era suficiente. Empezamos a averiguar. En estas situaciones tan críticas, las familias salen a buscar todo tipo de alternativas. Me enteré de
que existía el aceite, y un amigo me puso en contacto con alguien que hoy ya es un gran amigo. Él sabía producirlo. Al otro día de nuestra primera conversación, se vino a mi casa y preparamos juntos por primera vez. Enseguida decidimos
ir juntos a un congreso en General Lamadrid, donde se estaba iniciando un proyecto de plantación y producción a nivel local. Ahí empecé a conocer a profesionales y a personas que estaban en una situación similar a la mía.
¿Tuvieron buenos resultados?
El cannabis potencia la medicación que él toma y, sí, lo mantiene tranquilo. Los ataques no solo signifcaban que él pateara para todos lados o que no pudiera controlar el cuerpo. También le generaban un riesgo cardíaco.
Los resultados del aceite de cannabis
¿Qué opinaron los médicos que lo atendían a Julián previamente?
En aquellos años, la respuesta de todos los médicos era la misma: “No hay comprobación científica”. Incluso todavía hoy hay muchos que te lo siguen diciendo. Pero el obstáculo más grande lo tuvimos en 2017, cuando Julián estuvo internado en terapia intensiva durante cuatro meses y medio en una famosa fundación de Capital Federal. Fue una situación extrema. Es muy difícil explicar lo que significó y el esfuerzo que implicó, para mí y para su padre, pasar 12 horas diarias ahí adentro. Fue delirante. Durante ese período suspendimos el
aceite y Julián empezó a estar cada vez peor. La situación se agravaba hasta que en un momento nos dijeron: “No hay alternativa. Esto va a seguir así. Deberían internarlo”. Estábamos desesperados. Yo me fui hasta La Plata, agarré los frascos de aceite que pude, me volví a la clínica y le empecé a dar de nuevo. Los médicos me pegaron una apretada. Me dijeron: “Saque eso de acá,
señora, nosotros no nos podemos hacer responsables”. Esa situación llevó a que nos terminaran dando el alta y volvimos a nuestra casa. Seguimos con el aceite y, de hecho, desde el 2017 hasta la actualidad logramos reducir a la mitad la cantidad de medicación.
¿Cómo lograron identificar qué aceite era el que le hacía bien?
Fue un proceso muy artesanal, y yo sigo considerando que esa es la mejor forma de producir el aceite. Yo soy muy relajada también con las dosis porque uno debe ir experimentando y registrando qué pasa. Aprendí de los cultivadores, que fueron mi primera conexión. Las plantas son un poquito difíciles de cuidar, pero tampoco es imposible y las cosas empezaron a salir sobre la marcha. En aquel momento no había plantas altas en CBD y, sinceramente, producías con lo que tenías. La primera vez lo hice con una caja de cogollos que le compré en el mercado ilegal. Con el tiempo empecé a hablar con otras mamás. De hecho, empecé a vincularme con algunas asociaciones, y el año pasado armamos nuestra propia organización.
Autocultivo: la resistencia de las familias
¿Cuál es la organización?
Se llama “Madres cultivadoras argentinas”. Nuestra idea es sostener los principios y la lucha inicial con la que comenzamos este camino. Esto es una planta, no es un medicamento. A mí me interesa contarle a quienes estén interesados en el tema que hay muchos chantas dando vueltas. De hecho, te metés en Mercado Libre y ves que está lleno de vendedores que, en realidad, están entregando cualquier cosa. No tenemos porqué pensar en este producto con la especificidad que se le exige a un medicamento. Podés tomar más o menos cantidad, más o menos diluido y las decisiones las vas tomando de acuerdo a tu propia experiencia.
¿Julián siempre tomó aceite casero o alguna vez intentaste comprar?
Una vez la neuróloga me hizo los papeles para presentar ante la Anmat, que era donde se hacían los trámites en ese momento para la importación. Pero no avancé. Lo que producíamos en casa nos daba buenos resultados. El aceite casero es el objetivo al que queremos llegar, porque sino siempre estás sometido al sistema de salud. Juli toma seis medicamentos diferentes y vivimos haciendo papeleo en la obra social y lidiando con que estén en las farmacias porque, en este caso, son medicamentos difíciles de conseguir y carísimos. En cambio, con la producción artesanal no pasa nada de eso y, además, tenés la absoluta garantía de saber lo que consumís. En casa ya no toma solamente Julián, también tomo yo y le damos a nuestros dos perros.
¿Por qué tomás vos?
Movilizar a Julián es mucho esfuerzo y tengo muchísimos dolores musculares. Tengo mis gotitas en la mesa de luz. Además son relajantes. Por ejemplo, las que estoy tomando ahora las tomaba a media mañana y las dejé porque me daban un poquito de fiaca y decidí dejarlas exclusivamente para la noche, para dormir.