Carolina tiene 7 años y desde que nació convive con Trastornos del Espectro Autista (TEA). Sus primeros años fueron muy difíciles por el autismo, pero su mamá conoció el cannabis y hoy Caro conecta y disfruta con una sonrisa.
En los últimos años el uso de Cannabis para tratar el autismo se volvió una opción cada vez más difundida gracias a los notables efectos que genera la planta en las personas que viven con esta condición. La historia de Carolina y Candela es una, pero existen miles.
Candela, ¿cuándo notaste que Carolina no estaba bien?
A los 8 meses no fijaba la vista, no prestaba atención, descansaba mal y eso me hacía ruido. A los 11 meses arrancó con autoagresiones, se daba la cabeza contra la pared y tenía estereotipias, es decir que aleteaba con sus manos. Esas fueron alarmas. A los 13 meses hicimos la primera consulta con su neonatóloga, me derivó a un especialista, pero lo que me proponía como tratamiento no me cerraba. Yo sentía que algo no andaba bien, Carolina estaba cada vez peor. No había una interacción social y, con el tiempo, las autoagresiones fueron más duras. En 2015 Caro ya estaba arrancando con una psicóloga, pero no teníamos un diagnóstico certero. Después visitamos el Garrahan para tener el diagnóstico y nos dijeron que tenía autismo; pero que no tenían espacios para brindar atención y, sin más, nos dieron salida de esa “gran fundación”.
¿Y cómo siguió la búsqueda?
Traté de sacar turno durante meses con un neurólogo y no había. Le dije que era urgente, que tenía nota del Hospital Garrahan, pero no había turnos. Tuvimos la suerte de que se canceló uno y ahí el neurólogo nos dijo que estaba en riesgo de tener autismo severo y que necesitaba esta terapia y otra y otra… Mi cabeza no entendía nada, porque nadie te enseña a ser mamá con temas de discapacidad.
Con los números de teléfono que tenía busqué alternativas. Empezó con psicóloga y una vez al mes la veía una psiquiatra, la cual la medicó. Caro estuvo 9 meses tomando risperidona. La psiquiatra me dijo: “Te voy a ser honesta, te voy acompañar hasta cierta dosis, pero si la nena supera la dosis, no te acompaño más, porque vas a ver efectos adversos”.
Eso me marcó la pauta de lo que significa la medicación. Continuamos con la búsqueda de más información y encontré una charla que daba una mamá en Laferrere, de autismo y cannabis. Y a fines de octubre de 2017, una amiga que estudiaba Trabajo Social, me dijo que iba a dar una charla en la facultad de La Plata y fui. Ahí conocí a Valería Salech, de Mamá Cultiva, al doctor Darío Andrinolo, a cultivadores, y fue mi primer contacto con la planta. Después un cultivador me regaló un esqueje y empecé a aprender sobre cultivo.
Ese día, a la noche, le di sus primeras gotas de aceite de marihuana. Ahí entendimos con su papá que el camino era por acá. Con los días, mejoró su conexión. Llegó al fin ese día en que Caro me miró a los ojos y me dijo “mamá”.
¿Cuándo empezó a usar aceite de cannabis para tratar el autismo?
En noviembre de 2016 conseguíuna tintura de cannabis y empezamos. Después de ver todo lo que venía haciendo y probando, usamos la tintura y, al pasar los días, empecé a ver una hija más feliz, que estaba dejando de autoagredirse. Había empezado a jugar y a reírse. Eso bastó para saber que tenía que plantar marihuana.
El 8 de diciembre de 2016 me regalaron 25 gramos de flores y ahí le hice su primer aceite con la ayuda de un cultivador. Ese día, a la noche, le di sus primeras gotas de aceite de marihuana. Ahí entendimos con su papá que el camino era por acá. Con los días, mejoró su conexión. Llegó al fin ese día en que Caro me miró a los ojos y me dijo “mamá”.
¿Qué dijeron los médicos cuando les contaste del cannabis?
Fue lo más complejo, en marzo de 2017 tuvimos una consulta y como el cambio de Caro con el cannabis era muy notorio, el médico me dijo: “¡Qué bien que está funcionando la terapia ocupacional!”, pero no sabía que había dejado las pastillas de risperidona y que estaba usando el aceite. Ahí le conté que iba solo una vez por semana a terapia, pero que estaba tomando aceite de cannabis y que lo único que le pedía era que lo agregara en la historia clínica. Se quedó sorprendido, me dijo que no estaba aprobado, pero le dije que mi hija estaba feliz y con eso era suficiente. Esa fue la última visita a ese neurólogo.
Nosotras, las madres, peleamos contra la sociedad que mira de reojo. A veces nos dicen “locas”, pero el sistema nos vuelve locas. Lo único que queremos es plantar, tener calidad de vida y esa calidad voy a decidir yo cuál es. No voy a permitir que ningún Estado me diga cuál es el buen vivir para mi hija, ni ningún policía, médico, gendarme, psicólogo ni nadie. Mi hija no se va a curar porque el autismo no tiene cura, pero va tener un buen vivir y se lo voy a elegir y dar yo como mamá. Igual después por suerte conocimos médicos especializados en la temática.
¿Cómo es un día de Carolina?
¡Es una montaña rusa! Primero la observo cómo se levanta, de buen humor o molesta por algo. Y me voy manejando en base a eso. No tiene tratamiento específico, así que voy viendo qué hacer, a dónde ir. Pero siempre en base a sus intereses y vinculando sus necesidades. Juega mucho, canta, le encanta disfrazarse y actuar de personajes que le gusten. Es coqueta, ama maquillarse y perfumarse, le gusta jugar con pares, aunque disfruta mucho de “su mundo”.
Como mamá trato de ser mamá, pero es imposible cubrir ese rol solamente porque cuando estamos en casa ando en modo terapeuta y soy acompañante en sus quehaceres, maestra de apoyo cuando tiene clase virtual, muñeca viviente para sus juegos o intérprete entre integrantes de la familia y, si me queda tiempo, soy yo.
Es difícil, no voy a negarlo, lloro mucho a veces porque digo: “¿Cuándo un ratito para mí?”. Y ahí aparece ella con ese “mamá” en su boca, tandulce y gratificante, que ahí estoy nuevamente, comenzando otra vez esta rutina en la que debemos sumergirnos para tener una vida un poco más amable entre nosotras y el entorno.
¡Ella disfruta muchísimo de sus abuelos y tíos y tías, es feliz! Con el cannabis ella es feliz y eso para mí es tarea cumplida.
¿Qué dosis utiliza Caro?
Dos gotas de aceite de la cepa Quinto Elemento por ingesta en la cena. Aunque el día a día me obliga a hallar otras alternativas que implemento de ser necesario.
Podés encontrar mucha más información sobre usos medicinales del cannabis en Cannabis Medicinal: la guía completa.