La neurofibromatosis de tipo 1 es una enfermedad rara y poco frecuente, que puede ser hereditaria. Se caracteriza por generar tumores en la piel o en nervios del cerebro y la médula espinal. Produce cuadros de dolor crónico muy complejos.
A Maria Pía le encontraron 11 tumores en la zona torácica hace unos 10 años. Estos tumores le provocaban un gran dolor, por lo que tuvieron que operarla. Esto le trajo más secuelas, pero en el cannabis encontró la llave para vivir mejor.
¿Cómo es vivir con esta patología?
La neurofibromatosis es una enfermedad rara, no hay muchos casos. Es una alteración en un gen que hace que se produzcan tumores en la vaina de los nervios. Son tumores benignos pero crecen e invaden los órganos provocando un tremendo dolor, las 24 horas de los 365 días de año. Un dolor que no lo puedo describir, se siente electricidad.
En 2010 me diagnosticaron la enfermedad y tenía 11 tumores en los músculos intercostales izquierdos que me empujaban la pleura, sentía que tenía un alien adentro mío, me dolía mucho la parte de los pulmones, el tórax. Y me empezaron a medicar con morfina. En Houston [EEUU] me hicieron una tremenda cirugía, porque acá me daban más o menos por muerta. Y en la operación me vaciaron, me mutilaron la mitad del tórax.
¿Cómo llegaste al cannabis?
Uno de los cirujanos me recomendó que usara aceite de cannabis, en principio porque yo tenía un síndrome de abstinencia a la morfina muy fuerte, temblaba mucho, pesaba 45 kilos; la operación me dejó muchas secuelas.
Pero como no tenía conocimiento del aceite ni estaba tan divulgado como ahora, conseguí unos cogollos y los comía directamente. No sabía nada, nunca había fumado. Eso fue en 2011, tenía 43 años. Y el síndrome de abstinencia de la morfina se me fue totalmente, por eso le agradezco al cannabis haber salido de ese infierno.
¿Cuándo empezaste a usar el aceite de cannabis?
Hace dos años me volvieron a salir dos tumores nuevos en el mismo lugar que me provocan mucho dolor y ahí empecé a usar aceite de cannabis. Tenía que cultivar o comprar aceite, pero en Córdoba circulaba mucho aceite de mala calidad, adulterado.
Y surgió la idea de un abogado amigo, el doctor Jorge Orgaz, que fue el primero en presentar un amparo ante la Justicia Federal, para que mi obra social me cubriera el tratamiento con cannabis medicinal.
Contanos un poco acerca del amparo.
Yo no podía cultivar y esperar a que la planta creciera para poder hacer aceite, lo necesitaba ya. Y como la Ley de Cannabis Medicinal por ahora solo contempla a quienes tienen epilepsia refractaria, presentamos el amparo. El juez me lo denegó pero apelamos y, el año pasado, la Cámara de Apelaciones me otorgó la medida cautelar para que mi obra social me dé de manera inmediata y gratuita el aceite Charlotte´s Web, pero tengo que renovar el amparo muy seguido.
Por suerte está por salir la sentencia definitiva por la cual me van a incorporar al programa de cannabis medicinal que figura en la ley. Es la solución que encontré hasta que todos podamos cultivar nuestra propia medicina, porque actualmente se corre el riesgo de que te allanen, Córdoba es una provincia muy conservadora.
¿Cómo te va con este fitofármaco?
Me hace muy bien para los dolores y pude bajar la dosis de pregabalina que tomaba. En mi caso, el aceite me hizo bárbaro. Me hicieron una entrevista en televisión y me llegaron muchas consultas de personas con diferentes patologías. Pero no toda la gente puede pagar un abogado para iniciar un amparo y hacer ante la ANMAT un montón de trámites, entonces lo mejor que puedo decirles es que tengan sus plantas.
Esta planta cambió mi vida: me sacó los dolores, dejé de tomar oxicodona, codeína, morfina, que tomaba en dosis muy grandes. Y además, después de la operación quedé muy mal, y haber entrado al mundo del cannabis medicinal me sacó de todo eso. Agradezco a la ciencia por la operación que me hicieron, porque me ayudó mucho, pero más agradezco al cannabis.
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