Cuando Victoria Barros cumplió seis meses, la vida de ella y familia cambió. Fue cuando aparecieron los primeros síntomas de su enfermedad: Tay Sachs.
Y aunque las personas que la padecen -un nacimiento cada 320.000- suelen vivir de dos a cuatro años, el cannabis ayudó a Victoria a llegar a sus tres años y siete meses.
La enfermedad es poco frecuente, de tipo genética, neurológica, progresiva y mortal. Vico, como la llama su familia, es la única paciente en el mundo que con la edad que tiene come y está conectada con el ambiente. Además, de no estar atrofiada.
El aceite, las golosinas, las comidas y las cremas a base de cannabis hicieron que la enfermedad, que provoca convulsiones, se desacelere y Vico deje de consumir medicamentos desde hace nueve meses.
Las mejorías están a la vista desde que comenzó a utilizar la planta hace dos años.
El amor y la contención de su familia fue clave para que Vico logré calidad de vida. Sus padres se mudaron de ciudad al enterarse del diagnóstico para encontrar un lugar más tranquilo.
“Nuestra vida, nuestro día a día gira en torno a ella. Nuestras rutinas son pura y exclusivamente para que esté mejor y disfrutarla a cada instante”, cuentan.
Volver a vivir
La aparición del aceite de cannabis llegó en un momento crucial. “Victoria estaba desconectada del entorno, con grandes problemas en la deglución, sufriendo convulsiones que aumentaban en frecuencia e intensidad. También tenía trastornos del sueño”, explican sus padres.
A su vez, el tamaño de la cabeza de Vico crecía de forma acelerada debido a la macrocefalia y su cuerpo comenzaba a perder cada vez más sus funciones motrices y a atrofiarse.
En medio de un panorama desolador, sus papás decidieron darle aceite. “El cambio fue muy notorio rápidamente”, explican.
Gracias al uso medicinal de la planta, la niña volvió a conectarse con su familia, recuperé el apetito y su deglución mejoró.
“La planta de cannabis significa VIDA para nosotros”, sostienen los papás de Vico. El cannabis les da herramientas para batallar contra una enfermedad muy poco conocida.
Aparte su sueño se normalizó, y a pesar, que la enfermedad le quitó sus funciones motrices y el control cefálico, conserva sus funciones motrices finas y movimientos voluntarios.
“La planta de cannabis significa VIDA para nosotros”, sostienen. El cannabis les da herramientas para batallar contra la enfermedad.
Milagros y Oscar hacen hincapié en que la planta les brinda “un día más con nuestra hija y hoy nos permite poder aspirar a ingresar al tan anhelado tratamiento para la cura”.
En busca de la cura
Al ser poco frecuente la enfermedad de Tay Sachs no hay suficientes conocimientos en Argentina, según Milagros y Oscar. “La falta de conocimiento y capacitación del personal de salud complican la mejoría”.
El desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos hizo que le recetaran a Vico muchos anticonvulsivos “sin mirar las contraindicaciones”.
Como la enfermedad es degenerativa, sus padres explican que los medicamentos “la alimentaban y ayudaban a potenciar otros síntomas y aceleraban el proceso”.
Pese a las dificultades para dar con el medicamento que mejore definitivamente la salud de Vico, Milagros y Oscar no bajan los brazos. Crearon un Instagram para visibilizar el caso de su hija y pedir ayuda.
“Nuestra campaña en las redes sociales y la participación en varios programas populares de tv le dieron cara a la enfermedad”, explican.
Y aclaran: “Sin lugar a dudas luchar contra una enfermedad poco frecuente mortal en Argentina es algo muy difícil, es remar solos contra la corriente con un solo remo”. Por eso, creen que “sin el apoyo de la gente y los medios hoy no hubiéramos logrado tanto”.
Hablar sobre la enfermedad en los medios fue un puente para que admitan a Vico en una pre evaluación en un tratamiento experimental en Boston.
Por la pandemia no pudieron viajar, pero a fines del año pasado, los investigadores anunciaron una posible cura para Tay Sachs y abrieron las postulaciones. “Estamos a la espera de la decisión para que pueda ser analizada”.
Existen riesgos al participar de las pruebas, pero sus papás no pierden la esperanza de que Vico mejore.
El registro de cultivadores
Con la campaña en las redes, Milagros y Oscar buscan generar conciencia sobre esta patología y visibilizar la necesidad de investigación científica en el país. Además, impulsan la creación del primer registro de auto cultivadores de Mar Chiquita y de un cultivo comunitario.
“Un registro de autocultivadores nos daría la posibilidad a todas las familias y usuarios terapéuticos de poder cultivar de forma legal y segura”, explican.
A su vez, les daría la chance de crear un Consejo Consultivo conformado por usuarios, familiares, profesionales y miembros del Poder Legislativo. Algo similar a lo que hicieron en municipios como San Antonio Oeste y Tornquist, mientras se sigue esperando que el Ministerio de Salud de la Nación avance con la implementación del Registro Nacional (Reprocann)
“Un registro de autocultivadores nos daría la posibilidad a todas las familias y usuarios terapéuticos de poder cultivar de forma legal y segura”, explican
También buscan colaborar con el estudio e investigación de la planta, junto al CONICET, la Universidad de Ciencias Exactas de Mar del Plata y la agrupación Conciencia Cannábica. “Hasta el día de la fecha el proyecto está a la espera de la firma del intendente”, aclaran.
Mientras esperan la admisión de Vico desde Boston y el visto bueno para avanzar con el registro, Milagros y Oscar luchan todos los días por el derecho a la salud de su hija.